Leben mit hochfunktionalem Autismus: Was bedeutet die Diagnose?

PD Dr. med. Daniel Schöttle ist Oberarzt der Station „Psychosen und bipolare Störungen“ und Leiter der Ambulanz für Autismus-Spektrum-Störungen und ADHS im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Er ist einer der wenigen Fachärzte in Deutschland, die sich auf die Diagnostik und Therapie von hochfunktionalen autistischen Menschen im Erwachsenenalter spezialisiert hat. Im Gespräch erzählt er, wie Betroffene ihre Erkrankung empfinden und weshalb Autismus zwar im Sinne der Neurodiversität mit vielen Stärken einhergehen kann, sich jedoch bei vielen auch sehr einschränkend auswirkt – woraus sich dann eine Behandlungsnotwendigkeit ableitet.

Bei Autismus-Spektrum handelt es sich um eine Neuro-Entwicklungsstörung, die zu einer Beeinträchtigung sowohl in der sozialen Interaktion als auch der Kommunikation führen kann und meistens auch mit besonderen Interessen und wiederholten, stereotypen Verhaltensweisen einhergeht. Was eine frühe Entwicklungsstörung wie Autismus auszeichnet, ist, dass sie früh mit charakteristischen Symptomen beginnt. Früh bedeutet, dass Betroffene schon in der frühen Kindheit Auffälligkeiten zeigen.

Das Autismus-Spektrum ist groß: Es reicht vom kognitiv stark eingeschränkten Kind, das sehr früh Auffälligkeiten zeigt und auch später auf viel Hilfe im Leben angewiesen sein wird, bis hin zum Universitätsprofessor, der vielleicht ein bisschen eigenartig wirkt, aber ansonsten ein sehr hohes Funktionsniveau hat.

In Deutschland wird das „Internationale Klassifikationssystem für psychische Erkrankungen“ eingesetzt, um anhand von Symptomen eine Diagnose zu stellen. Dieses unterteilt im Moment noch zwischen Asperger-Syndrom, atypischem Autismus und frühkindlichem Autismus. Das Asperger-Syndrom, auch hochfunktionaler Autismus genannt, unterscheidet sich, indem es hier keine kognitive oder sprachliche Entwicklungsverzögerung gibt – im Gegenteil: Die Intelligenz von Betroffenen kann auch überdurchschnittlich hoch sein. Grob gesagt, sind Menschen mit hochfunktionalem Autismus von außen betrachtet etwas leichter eingeschränkt.

Bei frühkindlichen Menschen mit Autismus hingegen bleibt die Sprache oft aus oder setzt viel später ein, viele weisen auch kognitive Einschränkungen auf. Das neue Klassifikationssystem ICD 11, das bald in Kraft tritt, spricht jedoch nicht mehr von Asperger oder frühkindlichem Autismus. Es bildet stattdessen ein Spektrum mit unterschiedlichen Schweregraden oder Einschränkungen ab.

Die Ursachen von Autismus sind völlig vielfältig. Zum einen gibt es genetische Ursachen, was sich in einer hohen Erblichkeit zeigt. Bei Eltern mit einem autistischen Kind besteht beispielsweise eine zehn- bis 20-prozentige Chance, dass das nächste Kind auch autistisch sein wird.

Es gibt nicht das „eine Gen“, das für den Autismus verantwortlich ist. Es ist vielmehr ein Zusammenspiel vieler genetischer Einflüsse, die oft bereits im Mutterleib stattfinden. Aber auch Geburtskomplikationen, psychische Erkrankungen und das Alter der Eltern werden unter anderem mit Autismus in Verbindung gebracht. Es gibt mehrere Faktoren, die hier eine Rolle spielen und wahrscheinlich im Sinne einer Gen-Umweltinteraktion zusammenspielen.

Bei erwachsenen Menschen, die sich oft aufgrund von anderen psychischen Erkrankungen in der Psychiatrie vorstellen, kommt es sehr häufig vor. Vor allem im Erwachsenenalter gibt es sehr viele, die eine andere Vordiagnose erhalten haben, bei denen sich dann aber herausstellt, dass es eigentlich basal um Autismus geht. Wir haben eine ganz deutliche Unterdiagnostizierung bei erwachsenen Menschen mit Autismus, besonders dann, wenn er leicht ausgeprägt ist.

Ich persönlich finde auch die Diagnostik bei erwachsenen Frauen, die sehr gute soziale Lernfähigkeiten haben und insofern nicht gleich auffallen, sehr herausfordernd und wichtig. Das hauptsächliche Manko in Deutschland ist die Unterversorgung von Menschen im Erwachsenenalter mit Autismus – sie haben so gut wie keine spezialisierten Anlaufstellen. Es gibt kaum Diagnostikangebote und noch weniger Psychotherapeuten, die auf das Thema spezialisiert sind und eine Therapie anbieten. Das ist also auch eine Frage in der Ausbildung der Psychotherapeuten, in der es hilfreich wäre, Grundwissen über Autismus zu vermitteln, sodass dann auch die Behandlung der Komorbiditäten vor dem richtigen Hintergrund stattfinden kann. Wir brauchen viel mehr Menschen, die sich mit Diagnostik und Therapie von Autismus, gerade im Erwachsenenalter, auskennen.

Ein Patient, den Baron-Cohen, ein bekannter Autismusforscher, gerne zitiert, hat das einmal sehr gut zum Ausdruck gebracht. Er sagte:

„Ich fühle mich wie ein Salzwasserfisch im Süßwasser.“

Dieses Anders-in-der-Welt-sein wird von Autisten oft schon sehr früh wahrgenommen. Sie haben das Gefühl, nirgends so wirklich zugehörig zu sein. Sie merken selbst, dass sie nonverbale Signale nicht wirklich deuten können. Was bedeutet ein Augenzwinkern, was ein Naserümpfen? Diese Signale zu interpretieren, auf den Inhalt der Sprache zu achten, Widersprüche zu erkennen, die Umgebungssituation miteinzubeziehen, Sinnesreize zu integrieren – das überfordert viele bereits in der Kindheit und verursacht Missverständnisse. Auch die Freundschaftsgestaltung fällt ihnen oft schwer. Das heißt aber nicht, dass das Vorurteil zutrifft, „Autisten wollen allein sein und keine Freunde haben“ – das stimmt nicht.

Die meisten Autisten wollen Freunde, die meisten Autisten wollen Beziehungen, wissen aber nicht, wie es funktioniert. Wie sie es initiieren und aufrechterhalten können. Sie bekommen gesagt, sie seien unempathisch oder kalt, obwohl das häufig gar nicht der Fall ist. Sie können es nur schlecht zum Ausdruck bringen.

Fast alle Betroffenen beschreiben auch Wahrnehmungsbesonderheiten: Beim Sehen, Hören, Schmecken, Riechen und Fühlen kommt es zu Auffälligkeiten, viele sprechen von einer Reizüberflutung. Sie sind besonders licht- oder geräuschempfindlich. Das ist oft auch der Grund dafür, weshalb sie in sozialen Situationen überfordert sind – weil alle Reize auf sie „einströmen“. Für nicht autistische Menschen ist dies häufig nur schwer nachvollziehbar, für Menschen mit Autismus kann die Reizüberflutung aber zum echten Problem werden, den Alltag zu meistern.

Was für viele sehr einschränkend ist, ist die mangelnde Spontaneität und die mangelnde Flexibilität. Dieses Angewiesensein auf die immer gleichen Strukturen, auf die Vorhersagbarkeit, das stresst viele extrem. Ebenfalls sehr anstrengend für autistische Menschen ist die zuvor erwähnte Reizüberflutung. Das beginnt schon bei einer Busfahrt: Es riecht komisch, es ist hell, da sind viele Menschen, die sie vielleicht sogar noch berühren. Alltagssituationen, die Menschen ohne Autismus gar nicht wirklich wahrnehmen, stellen für Betroffene oft enorme Herausforderungen dar.

Beim Smalltalk in einer kleinen Gruppe nehmen wir Umgebungsgeräusche intuitiv wahr, ebenso wie Mimik und Gestik, und konzentrieren uns auf den Inhalt. Diesen intuitiven Prozess haben autistische Menschen nicht in gleichem Maße. Sie gleichen die Gesichtsdrücke mit ihren Erfahrungen ab, um die Mimik interpretieren zu können, gleichzeitig versuchen sie, das Gesagte aufzunehmen – und das alles, während Umweltgeräusche ungefiltert auf sie einströmen. Dieser aktive statt intuitiv im Hintergrund ablaufende Prozess kann anstrengend sein.

Wichtig ist: Auch wenn es gemeinsame Merkmale gibt, so ist kein Autist wie der andere. Es gibt ein Zitat, das besagt:

„Wenn du eine Person mit Autismus getroffen hast, hast du eine Person mit Autismus getroffen.“

Auch wenn es ein Spektrum ist, innerhalb dessen es Gemeinsamkeiten gibt – jeder autistische Mensch ist einzigartig. Viele Menschen neigen dazu, Stereotypen anzuwenden und es herrschen viele Vorurteile, die meist gar nicht stimmen. Es gibt viele Menschen mit Autismus, denen man nichts anmerken würde.

Viele Menschen, die in unsere Sprechstunden kommen, haben schon zahlreiche Klinikaufenthalte und unterschiedliche Fehldiagnosen hinter sich – wie soziale Angststörungen oder Persönlichkeitsstörungen. Sie merken aber: Das passt alles nicht wirklich. Allein das Wissen, allein die Diagnose „Autismus“ hilft vielen ungemein. Weil sie nach der Aufklärung realisieren: „Vieles von dem, was von mir erwartet wurde, konnte ich gar nicht schaffen.“ Es wird als Erklärungsmodell genommen. Alles, was jahrelang Fragen aufgeworfen hat, erscheint auf einmal schlüssig.

Viele sind deswegen sehr erleichtert, bis hin glücklich über diese Diagnose, weshalb sie oft schon hilft, Situationen der Überforderung richtig einzuordnen. Teilweise löst dies aber auch Trauer aus. Vor allem dann, wenn die Lebenswege von sehr viel Anstrengung und Ausgrenzung gekennzeichnet sind und die Diagnose erst im späteren Erwachsenenalter gestellt wird.

Manche autistische Menschen haben beispielsweise einen sehr exakten Blick auf Details. Große Firmen suchen oft gezielt nach Autisten, weil sie diese Detailgenauigkeit besitzen und sich über einen langen Zeitraum hinweg enorm konzentrieren können. Wenn sie sich mit einem Thema beschäftigen, wissen sie beinah lückenlos Bescheid und sind dadurch sehr zielorientiert.

Häufig sind sie sehr loyal in Freundschaften.  Zudem erlebe ich viele autistische Menschen als sehr ehrliche Menschen – manchmal auch bedingt durch die Tatsache, dass Autisten schlecht lügen können. Sie sind sehr direkt, sehr hilfsbereit.

Durch ihre rationale Art schaffen es viele, in emotional aufgeladenen Situationen einen kühlen Kopf zu bewahren und rational-analytisch an Probleme heranzugehen. Es gibt eine ganze Reihe von Stärken. Betroffene sagen ebenfalls:

„Es ist keine Störung oder Erkrankung, sondern nur ein Andersartigsein, das auch eine Bereicherung darstellt.“

Menschen mit Autismus haben sehr viele Stärken, die unter geeigneten Bedingungen und Voraussetzungen auch zum Ausdruck kommen können. Deswegen wird Autismus auch nicht mehr als „Störung“ bezeichnet, das Wort hat einen stigmatisierenden Charakter. Gleichzeitig ist der Leidensdruck bei vielen aber auch erheblich. Man kann also nicht sagen, es sind ausschließlich Stärken, die damit einhergehen, sondern auch Einschränkungen.

Viele dieser Menschen kommen aufgrund von begleitenden psychischen Erkrankungen, wie Depressionen, und es wird dann versucht, Betroffenen eine Psychotherapie zu vermitteln, in der auch die autistischen Besonderheiten berücksichtigt und thematisiert werden. Die Kernsymptome an sich werden sich primär nicht wesentlich ändern, aber der Umgang mit ihnen. In der Therapie werden soziale Situationen durchgesprochen, damit die soziale Interaktion ein Stück weit erlernt werden kann. Wie funktioniert Smalltalk? Was bedeuten Gesichtsausdrücke? Was ist Ironie, was sind indirekte Aufforderungen? So lernen autistische Menschen, sich im Alltag besser zurechtzufinden – manchmal auch in Form von Gruppentherapien.

Es gibt kein zugelassenes Medikament zur Behandlung der Kernsymptome von Autismus. Begleiterkrankungen, wie Depressionen oder Angststörungen, die auch recht häufig vorkommen, können mit Medikamenten hingegen gut behandelt werden. Da autistische Menschen jedoch sehr empfindlich auf Wirkungen und Nebenwirkungen reagieren, sind die Dosierungen eher gering zu wählen.

Frauen haben häufig eine bessere soziale Lernleistung als Männer, weshalb Autismus bei ihnen noch häufiger unentdeckt bleibt. Sie überspielen es in sozialen Situationen und können ihr Verhalten besser kompensieren, indem sie sich beispielsweise besser in Gruppen integrieren – schon im Kindesalter. Ihre Interessen sind oft näher an denen anderer Mädchen und auch das Nachahmen fällt ihnen leichter als Jungen. Zudem fallen sie oft in das Rollenklischee des „schüchternen, zurückhaltenden Mädchens“, was dann zu einer fehlenden Diagnose führen kann.

Jungen hingegen sind in ihrem Verhalten meist auffälliger. Sie isolieren sich eher sozial, bevorzugen organisierte Spiele und haben eher ungewöhnliche Interessen, die sie nicht mit Gleichaltrigen teilen. Deswegen werden Jungen auch einfacher diagnostiziert, während autistische Mädchen seltener und später als solche erkannt werden. Stattdessen wird bei ihnen häufig zum Beispiel eine Persönlichkeitsstörung diagnostiziert.

Zunächst ist es wichtig, den Verdacht überhaupt zu schöpfen. Man sollte hellhörig werden, wenn Kinder sehr früh besondere Interessen haben, sehr selbstbezogen sind oder auffallend wenig Interesse an sozialen Interaktionen haben, auch an anderen Kindern. Es ist immer ratsam, lieber früher als später einen Kinderpsychiater aufzusuchen, denn: Je früher die Förderung einsetzt, desto besser kann der Betroffene auch später mit dem Autismus umgehen.