In 19 Prozent der Fälle liegt dabei mind. eine Diagnose aber kein weiterer Verdacht vor, in 13 Prozent der Fälle liegt sowohl mind. eine Diagnose als auch mind. ein ernsthafter Verdacht vor und in weiteren 18 Prozent der Fälle liegt mind. ein ernsthafter Verdacht aber keine weitere Diagnose vor. Durch die Berücksichtigung von Eltern mit einem ernsthaften Verdacht vergrößert sich also die zu adressierende Gruppe der Eltern im Rheinland und in Hamburg um weitere 18 Prozent – eine Gruppe von Eltern, die bislang in den gängigen Gesundheitsstatistiken nicht auftaucht. Und dass sich die Berücksichtigung der Eltern mit einem ernsthaften Verdacht einer chronischen Erkrankung ihres Kindes lohnt, zeigt der Blick auf ihre Sorgen: Diese Eltern wissen – im Vergleich zu Eltern mit diagnostiziertem Kind – seltener, an wen sie sich wenden können und sind seltener davon überzeugt, dass ihr Kind die bestmögliche gesundheitliche Versorgung erhält. Unabhängig davon, ob eine Diagnose oder nur ein Verdacht einer chronischen Erkrankung des Kindes vorliegt, berichten Eltern von einer hohen Belastung für sich selbst und das Kind. Diese fällt je nach Erkrankung teils höher für das Kind und teils höher für das Elternteil aus. 

Auch wird von ernsthaften Sorgen und Ängsten berichtet. Über alle Erkrankungen hinweg sind die Angst, dass sich die Erkrankung verschlimmern könnte sowie die Sorge vor einer dauerhaften Beeinträchtigung des Kindes am stärksten ausgeprägt. Diese zeigen sich am deutlichsten bei psychischen Erkrankungen, Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen, Adipositas/starkem Übergewicht, ADHS und Entwicklungsstörungen des Kindes. Zudem zeigt sich aber auch, dass je nach chronischer Erkrankung Sorgen und Ängste unterschiedlich stark ausgeprägt sind – bspw. die Angst vor sozialer Benachteiligung des Kindes, die vor allem bei ADHS berichtet wird. Darüber hinaus verdeutlichen die Studienergebnisse, dass Eltern von Kindern mit diagnostizierter oder vermuteter chronischer Erkrankung großen Bedarf an Informationen und Unterstützung haben, der je nach spezifischer Erkrankung stark variiert. Nur eine Minderheit dieser Eltern fühlt sich ausreichend informiert, und viele wünschen sich mehr und bessere Informationen. Dabei zeigen auch Eltern nicht betroffener Kinder großes Interesse an Informationen über chronische Erkrankungen. Besonders auffällig ist, dass viele Eltern nicht wissen, an wen sie sich wenden können. Zudem spielen – neben Ärztinnen und Ärzten – insbesondere Krankenkassen für die Eltern eine wichtige Rolle bei der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung.