INFORM-Projekt: Umfangreiche molekulare Krebsdiagnostik für Kinder

INFORM steht für „Individualized Treatment For Relapsed Malignancies in Childhood“, zu Deutsch: Individualisierte Therapie für Rückfälle von bösartigen Tumoren bei Kindern.

Das wissenschaftliche Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, die besten Therapiemöglichkeiten für krebskranke Kinder und Jugendliche mit einem Rückfall oder einer Hochrisikoerkrankung zu finden, für die keine etablierte Therapie mehr zur Verfügung steht. Dazu werden die Tumoren und die Keimbahnen des Patienten oder der Patientin in einer umfangreichen molekulargenetischen Diagnoseuntersuchung wissenschaftlich analysiert.

Die am Ende der Analysen vorliegenden Ergebnisse dienen als Grundlage für eine ärztliche Empfehlung zur individuellen Weiterbehandlung oder zur Teilnahme an ausgewählten klinischen Studien. Das Diagnoseverfahren dauert für einen Patienten oder eine Patientin durchschnittlich 28 Tage.

Besonders ist an dem INFORM-Projekt auch, dass die kinderonkologischen Zentren und Studienzentren in Deutschland mit den INFORM-Partnern in Heidelberg strukturiert zusammenarbeiten. So wird sichergestellt, dass die betroffenen Kinder in der besonders schwierigen Situation die bestmögliche Behandlung erhalten.

Krebserkrankungen bei Kindern unterscheiden sich erheblich von Krebserkrankungen bei Erwachsenen. So befinden sich jedes Jahr etwa 500 Kinder durch Tumorrezidiven (am selben Ort wiederkehrende Tumoren) oder Hochrisikokrebserkrankungen in schwierigen Situationen, da keine Therapieoption mehr besteht. Diese Fälle verteilen sich auf fast 100 unterschiedliche Krebserkrankungen mit vielen Besonderheiten. 

Durch die Bündelung der Kompetenz der kinderonkologischen Kliniken mit den INFORM-Partnern in Heidelberg wird sichergestellt, dass die betroffenen Kinder in dieser schwierigen Situation die optimale Diagnostik und Empfehlung erhalten. Durch das seit 2016 bestehende INFORM-Register, werden diese Fälle einschließlich der Ergebnisse der Diagnostik und der Behandlung erfasst. So ist sichergestellt, dass erfolgreiche Behandlungskonzepte erkannt und weiterentwickelt sowie nicht erfolgreiche Behandlungsansätze in Zukunft verlassen werden können. Wenn möglich, werden die Kinder in Studien eingeschlossen, die unter anderem Therapieoptionen auch dann eröffnen, wenn es bislang noch keine zugelassenen Medikamente gibt.

Die Behandlung der betroffenen Kinder findet heimatnah in den kinderonkologischen Zentren statt, was für die Familien ebenso einen wichtigen Vorteil bietet.

Sämtliche Untersuchungen und Analysen werden von den Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen in Heidelberg vorgenommen, die im Bereich der Genomforschung und Präzisionsbehandlung von kindlichen Tumoren weltweit einen führenden Ruf genießen. Gemeinsam mit den behandelnden kinderonkologischen Zentren wird daraus die bestmögliche Therapieempfehlung entwickelt.

Der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin schickt die Tumorproben des teilnehmenden Patienten oder der teilnehmenden Patientin zum INFORM-Team nach Heidelberg. Dort analysieren die Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen das Gewebe mit sehr umfangreichen molekulargenetischen Untersuchungen und identifizieren mögliche therapeutische Angriffsstellen.

In Einzelfällen werden dabei auch identifizierte Therapieoptionen hinsichtlich ihrer Wirksamkeit unter Laborbedingungen an den Tumorzellen getestet.

Insgesamt dauern die sehr umfangreichen Analysen und deren wissenschaftliche Interpretation im Durchschnitt bis zu 28 Tage, was angesichts der oft sehr schnell wachsenden und aggressiven Tumoren wichtig ist. Die aus den Analysen folgenden Therapieempfehlungen werden von einem interdisziplinären Team aus verschiedenen Fachbereichen unter Einbindung der behandelnden Ärzte oder Ärztinnen aus den kinderonkologischen Zentren bewertet. Die behandelnden Ärzte oder Ärztinnen besprechen anschließend alle Ergebnisse und Empfehlungen mit der betroffenen Familie. Das kann zum Beispiel eine individuelle Therapie oder die Teilnahme an ausgewählten klinischen Studien umfassen.

Der behandelnde Kinderonkologe oder die behandelnde Kinderonkologin – beziehungsweise bei älteren Patienten und Patientinnen der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin – stellt fest, für wen eine Teilnahme am INFORM-Projekt infrage kommt.

Die molekulargenetische Krebsdiagnostik beim INFORM-Projekt richtet sich in erster Linie an krebskranke Kinder und Jugendliche, die an einem Rückfall oder einer Hochrisikoerkrankung leiden, für die keine Therapiemöglichkeit mehr besteht. Eingeschlossen werden können Menschen mit Krebserkrankungen, die bis zum 21. Lebensjahr aufgetreten sind und die maximal 40 Jahre alt sind.