Kinder mit Down-Syndrom: Austausch stärkt Väter

Die Nachricht, dass bei seinem Sohn Max das Down-Syndrom festgestellt wurde, traf Michael Hiller völlig unerwartet kurz nach der Geburt. Sofort begannen sich Schreckensszenarien vor seinem inneren Auge abzuspielen. „Meine Frau und ich hatten am Anfang, wie vermutlich viele Menschen, ein sehr negatives Bild vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom. Es hat uns Angst gemacht, und wir wussten nicht, wie es überhaupt weitergehen soll“, erinnert sich Michael Hiller.

Heute ist Max sieben Jahre alt und geht in die Schule. Die Ängste seines Vaters haben sich nicht bestätigt. Im Gegenteil. „Mit seiner offenen, ehrlichen Art ist er eine echte Bereicherung für uns“, sagt Michael Hiller. Mit Max lebt er mehr in der Gegenwart und freut sich über jeden kleinen Fortschritt, den Max macht.

Aber es war eine schwere Zeit, bis er die neue Situation annehmen konnte. „Wir hatten Glück, dass wir von Anfang an von Fachleuten so gut begleitet wurden. Angefangen vom Sozialen Dienst der Kinderklinik bis zur Frühförderstelle und den Integrationsfachkräften des Landratsamtes. Diese positive Erfahrung teilen aber nicht alle Väter. Häufig ist es leider immer noch ein Kampf“, schildert Michael Hiller.

Gemeinsam mit seiner Frau suchte er nach einer Möglichkeit, sich mit anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom auszutauschen. Seine Frau fand einen Frühstückstreff für Eltern in Böblingen. Da es kein eigenes Angebot für Männer gab, hatte Michael Hiller die Idee, ein Väternetzwerk aufzubauen.

Er schloss sich mit einem anderen Vater zusammen. Sie entwarfen einen Flyer, den sie bei Ärzten und Ärztinnen, in Krankenhäusern und sonstigen Stellen auslegten und sprachen andere Väter zum Beispiel in Wartezimmern von ärztlichen Praxen an.

Schon nach dem ersten Treffen war Michael Hiller begeistert: „Ich hätte nicht gedacht, dass diese Gespräche so tiefgreifend sind. Sie tun mir unheimlich gut.“ Nach zwei Jahren haben sich mehr als 20 Väter dem Netzwerk angeschlossen. Jeden ersten Mittwoch eines Monats treffen sie sich zum persönlichen Austausch.

Eine Agenda gibt es nicht, dafür aber jede Menge Themen, die die Männer bewegen. Das Spektrum reicht von der Alltagsbewältigung über Tipps zu medizinischen und finanziellen Fördermöglichkeiten bis hin zu ganz persönlichen Erfahrungen. Zwei Stunden vergehen da wie im Flug. Darüber hinaus tauschen sich die Väter über eine WhatsApp-Gruppe aus.

Das Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit, die die körperliche und geistige Entwicklung beeinflusst. Es können gesundheitliche Beeinträchtigungen wie Herzfehler, Darmfehlbildungen sowie Hör- und Sehstörungen auftreten. „Kinder mit Down-Syndrom sind so einzigartig und unterschiedlich wie andere Kinder auch.“

„Ebenso unterschiedlich kommen Eltern mit dem Mehraufwand an Arztbesuchen und dem Vergleich zu Kindern ohne Beeinträchtigung klar“, sagt Michael Hiller. „Natürlich ist es nicht immer leicht. Unser Leben wird anders als ursprünglich geplant verlaufen. Aber für mich ist es definitiv reicher und intensiver geworden“, fährt der Vater von Max fort. Die Kinder der Väter im Väternetzwerk sind zwischen 2 und 15 Jahre alt. Auch Väter von Kindern mit anderen Beeinträchtigungen sind herzlich willkommen.