Im Podcast der AOK Hessen: Endometriose – mehr als Periodenschmerzen

Endometriose ist eine Erkrankung, die mit dem Menstruationszyklus der Frau zusammenhängt: In der Follikelphase vom 5. bis zum 14. Zyklustag baut sich Gebärmutterschleimhaut, medizinisch Endometrium, in der Gebärmutter auf. Dadurch ist die Gebärmutter darauf vorbereitet, dass sich potenziell eine Eizelle in ihr einnisten kann. Es kann allerdings vorkommen, dass sich Schleimhautzellen auch außerhalb der Gebärmutter ansiedeln – dann sprechen Mediziner von Endometriose. Besonders oft sind davon das Äußere der Gebärmutter, die Eierstöcke oder Eileiter betroffen. Es gibt aber auch Fälle, bein denen die Wucherungen in Darm oder Blase einwachsen. Das Problem: Die Schleimhaut der Endometriose-Herde kann im Zyklusverlauf nicht – wie die Gebärmutterschleimhaut – über die Scheide abfließen. Sie bleibt im Körper und lässt schmerzhafte Entzündungen und in der Folge Zysten oder Vernarbungen und Verwachsungen entstehen.

Warum das passiert, wissen Fachleute noch nicht genau. Vermutlich hat die Erkrankung mit den Hormonen, dem Immunsystem und einer familiären Veranlagung zu tun. 8 bis 15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter sind von Endometriose betroffen.

Die Beschwerden bei Endometriose können sehr unterschiedlich sein – je nachdem, wo die Herde sitzen und wie viele Vernarbungen und Zysten entstanden sind. Starke Schmerzen im Unterleib vor oder während der Periode sind wohl das häufigste Symptom. Das hat auch die 29-jährige Vivian erlebt, die im Podcast der AOK Hessen „Leben ohne Packungsbeilage“ von ihren Erfahrungen berichtet: „Bei meiner ersten Periode waren die Schmerzen so stark, dass ich direkt in Ohnmacht gefallen bin. Das hat mir natürlich total Angst gemacht, weil ich ja überhaupt nicht wusste, was los ist.“ Die Schmerzen können aber auch unabhängig vom Zyklus auftreten und auf Leiste, Schulter oder Blase ausstrahlen. Außerdem ist die Regelblutung oft besonders lang und mit Krämpfen, Übelkeit und Durchfall verbunden. Einige Betroffene haben Schmerzen beim oder nach dem Geschlechtsverkehr oder beim Wasserlassen und Stuhlgang. Die beschriebenen Symptome können sich auf die Lebensqualität auswirken: zum einen, weil die Schmerzen sehr belastend sind und den Alltag beeinträchtigen können – zum anderen, weil die Beschwerden oft als „ganz normal“ abgetan werden. Für viele Frauen ist Unfruchtbarkeit die gravierendste Begleiterscheinung der Endometriose. Diese muss aber nicht bei allen Betroffenen auftreten.

Obwohl sie zu den häufigsten gutartigen Unterleibserkrankungen bei Frauen gehört, war Endometriose vielen Menschen bisher nicht bekannt. Das ändert sich aber zum Glück gerade – auch weil viele Betroffene von ihrem Weg zur Diagnose berichten. So wie Vivian aus unserem Podcast, die ihre starken Schmerzen für normale Begleiterscheinungen der Regelblutung hielt: Ihre Frauenärztin sagt damals, sie solle sich nicht so anstellen, und verschreibt ihr die Pille. Erst nach 12 Jahren findet sie einen Gynäkologen, der sagt: Das könnte Endometriose sein. Vivian ist unglaublich erleichtert. Auch wenn die Schmerzen nicht weg sind – für sie ist es das Wichtigste, endlich ernstgenommen zu werden.

Was die Diagnose zusätzlich erschwert: Endometriose ist nicht leicht zu erkennen. Gibt es nach einem ausführlichen Anamnesegespräch bei der Gynäkologin einen konkreten Verdacht, kann eine ausführliche Ultraschalluntersuchung in einem zertifizierten Endometriose-Zentrum erste Hinweise geben. Zweifelsfrei festgestellt wird Endometriose meist erst durch eine Bauchspiegelung. Dabei machen Arzt oder Ärztin einen kleinen Schnitt in den Bauch und suchen ihn nach Endometriose-Herden ab. Sie entnehmen Gewebe und lassen es im Labor untersuchen – so lässt sich die Diagnose zweifelsfrei bestätigen. Gleichzeitig werden so viele Herde wie möglich entfernt.

Die Behandlung ist sehr individuell und hängt auch davon ab, ob sich die Patientin noch Kinder wünscht. Diese Möglichkeiten gibt es:

• Schmerzmittel: Nicht steroidale Antirheumatika wie Ibuprofen können akute Beschwerden lindern, haben aber Nebenwirkungen. Deshalb über einen längeren Zeitraum bitte nur in Absprache mit einem Arzt oder einer Ärztin einnehmen.
• Hormonpräparate: Hormonelle Wirkstoffe, wie etwa Gestagene, können den Aufbau von Gebärmutterschleimhaut verhindern. Andere Wirkstoffe senken den Östrogenspiegel und versetzen Patientinnen dadurch in künstliche Wechseljahre. Beides kommt nur infrage, wenn die Familienplanung abgeschlossen ist, und sollte mit dem Arzt oder der Ärztin gut abgewogen werden.
• Operative Eingriffe: Eine OP kann notwendig sein, wenn die Endometriose-Herde einer Schwangerschaft im Weg stehen, etwa weil sie die Eileiter verklebt haben. Auch bei starken Schmerzen oder wenn Blasen- oder Darmfunktion gestört sind, ist eine OP oft unvermeidlich. Ob eine Bauchspiegelung ausreicht oder ein Bauchschnitt nötig ist, besprechen Patientinnen mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin. 
• Mentale Unterstützung: Endometriose ist eine körperliche Erkrankung, sie kann sich allerdings auf die Psyche auswirken. Knapp die Hälfte der Betroffenen hat laut einer Studie leichte Depressionssymptome. Deshalb kann eine Psychotherapie für Betroffene sinnvoll sein.

Die Diagnose Endometriose bedeutet nicht automatisch, dass eine Frau keine Kinder bekommen kann – sie erschwert aber oft eine Schwangerschaft. Denn die Endometriose-Herde können die Eileiter verkleben, Eierstockgewebe beschädigen oder durch akute Entzündungen die Befruchtung erschweren. Betroffene sollten sich aber nicht entmutigen lassen: Sind die Herde entfernt, werden viele Frauen schwanger. Auch Vivian aus unserem Podcast „Leben ohne Packungsbeilage“ erwartet trotz Endometriose ihr erstes Kind auf „natürlichem“ Weg. Auch eine Kinderwunschbehandlung kann helfen, mit Endometriose Mutter zu werden. Die AOK Hessen übernimmt für verheiratete Paare unter bestimmten Voraussetzungen die Hälfte der Kosten.

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, sie gehört für Betroffene zum Leben dazu. Wichtig ist, einen guten Umgang mit ihr zu finden. Das ist Vivian aus unserem Podcast gelungen: Die Schmerzen sind nach mehreren Operationen viel erträglicher geworden und sie hat sich ein Umfeld geschaffen, das zu ihr und ihren Bedürfnissen passt. Im Podcast „Leben ohne Packungsbeilage“ erzählt sie in Folge 11, was sie sich für andere Betroffene wünscht und was ihr bei akuten Schmerzschüben hilft. Kommen dir die Symptome bekannt vor? Wenn du abklären möchtest, ob du betroffen bist: Auf der Seite der Endometriose-Vereinigung findest du alle zertifizierten Endometriose-Zentren in Deutschland und weitere Anlaufstellen. Du kannst natürlich auch mit deiner Gynäkologin darüber sprechen.

Wenn du mehr über die Menschen aus unserem Podcast lesen möchtest: Erfahre, was die Diagnose ADHS für die Influencerin Angelina bedeutet.