Multiple Sklerose – eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Professor Dr. Bernhard Hemmer ist Direktor der Neurologischen Klinik der Technischen Universität München und geht den entzündlichen Erkrankungen des zentralen Nervensystems auf den Grund. Multiple Sklerose ist einer seiner Forschungsschwerpunkte und er begleitet den Alltag vieler Patienten und Patientinnen mit MS.

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Das eigene Immunsystem greift dabei Strukturen in Gehirn und Rückenmark an, was zu Entzündungen führt.

Man glaubt heute, dass die Myelinschicht um die Nerven herum, aber auch die Nervenzellen selbst von Immunzellen angegriffen werden. Die entzündeten Bereiche werden Läsionen oder Entzündungsherde genannt. Sie verursachen die Symptome. Die Läsionen regenerieren zwar, jedoch können Restschäden bleiben.

Das Myelin bildet eine isolierende Schicht um die Nerven herum und sorgt dafür, dass die Nerven ihre Informationen besser leiten können – ähnlich wie eine elektrische Isolierung bei einem Kabel. Sie spielen aber auch eine Rolle beim Schutz und bei der Versorgung der Nerven.Wenn die Myelinschicht wegfällt, ist der Nerv angreifbar. Es gib auch Hinweise darauf, dass Nerven ohne die Myelinschicht schneller altern.

MS ist inzwischen eine sehr häufige Erkrankung: In Bayern zum Beispiel erkrankt etwa eine von 300 Frauen an MS in ihrem Leben, in Deutschland haben schätzungsweise 220.000 bis 250.000 Menschen Multiple Sklerose. Auch deuten Studien darauf hin, dass die Häufigkeit in den nächsten Jahren weiter steigen wird. Grund dafür sind möglicherweise Änderungen in unserer Lebensweise und auch die deutlich verbesserte Diagnostik: Multiple Sklerose wird heute viel früher sowie in milderen Formen erkannt.

Viele Fragen sind noch offen, die Ursachen noch nicht vollständig verstanden. Man weiß aber, dass zwei Faktoren besonders von Bedeutung sind. Das ist zum einen die erbliche Veranlagung, die das Risiko erhöht, an Multipler Sklerose zu erkranken – wie auch bei anderen Erkrankungen, zum Beispiel Diabetes oder Krebs. Zum anderen gibt es Umweltfaktoren, die zu der erblichen Belastung hinzukommen und zum Ausbruch der Erkrankung führen können. Das sind Rauchen, bestimmte Infektionen wie die Eppstein-Barr-Virus-Infektion, ein Mangel an Vitamin D und auch Übergewicht. In diesem Feld ist noch einiges zu erforschen. Sehr wahrscheinlich gibt es aber auch noch einen großen Zufallsfaktor, der am Ende entscheidet, ob jemand mit einem entsprechenden Risiko auch erkrankt. 

An der genetischen Veranlagung kann man nichts ändern. Man kann aber an den Umweltfaktoren ansetzen, um das Risiko zu verringern, an Multipler Sklerose zu erkranken.

Das durchschnittliche Manifestationsalter liegt bei Mitte 30, also früh im Vergleich zu anderen Erkrankungen. Sie kann aber auch bei Kindern oder erst im späteren Alter auftreten.

Die Multiple Sklerose fängt typischerweise damit an, dass innerhalb von Stunden bis Tagen Symptome auftreten, die dann mindestens einen Tag anhalten. Die Symptome rühren von einer Einschränkung des Gehirns oder des Rückenmarks her. Ganz typische Frühsymptome sind Sehstörungen. Hier kann die Sicht auf einem Auge nicht mehr gut sein oder Farben werden nicht mehr richtig erkannt. Andere Symptome sind Taubheitsgefühle und Missempfindungen in Armen und Beinen. Erste Anzeichen können auch Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Doppelbilder, seltener Lähmungen und Blasenstörungen sein. Am häufigsten treten jedoch Gefühlsstörungen und Sehstörungen als frühe Symptome auf.

Nein, Multiple Sklerose zeigt sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe, die sich von Person zu Person stark unterscheiden können. Die Krankheit kann sehr mild mit ganz geringen Beeinträchtigungen im Leben verlaufen oder auch schwerwiegend ausfallen und innerhalb von zehn Jahren zur Pflegebedürftigkeit führen. Wichtig ist: Die meisten Betroffenen zeigen zumindest über die ersten zehn Jahre nach der Diagnose einen günstigen Verlauf, der sie im Alltag und Arbeitsleben nicht oder kaum einschränkt.

Beim Krankheitsverlauf unterscheidet man zwei klassische Formen:

• Schubförmiger Verlauf: Hier treten Symptome in Form von Schüben auf, das heißt, dass Symptome sich in der Regel über Stunden bis Tage entwickeln und mindestens für 24 Stunden anhalten. Unter Therapie, aber auch spontan, verbessert sich die Symptomatik nach Tagen bis Wochen. Symptome können zum Beispiel Seh- und Gefühlsstörungen sein. Unbehandelte Patienten und Patientinnen haben im Durchschnitt etwa alle drei Jahre einen Schub. Es kann aber variieren – von mehreren Schüben im Jahr bis hin zu vielen Jahren ohne einen einzigen Schub. Auch sind die Schwere und Langzeitfolgen eines Schubes sehr unterschiedlich
• Primär progredienter (fortschreitender) Verlauf: Bei einem fortschreitenden Verlauf entwickeln Patienten und Patientinnen langsam Symptome, die sich mit der Zeit nicht mehr verbessern, sondern bleiben oder sich gar verschlechtern. Es gibt keine spürbaren Schübe, sondern eine schleichende Verschlechterung.

Theoretisch können Schübe sehr unterschiedlich schwer sein. Bei der Mehrheit der MS-Schübe ist es aber so, dass sich die Beeinträchtigung weitestgehend oder komplett zurückbildet. Wenn jemand eine Entzündung am Sehnerv hat, dann sieht er oder sie vorübergehend schlechter und danach kann sich das Sehen bis auf leichte Einschränkungen wieder komplett bessern. Es gibt selten sehr schwer verlaufende Schübe, die bleibende Schäden hinterlassen. Auch das ist sehr variabel unter den Patienten und Patientinnen.

Was aber bei einem schubförmigen Verlauf auch beobachtet wird, ist eine sogenannte sekundäre Progression. Bei einem Teil der Betroffenen setzt nach circa 15 bis 20 Jahren ein Prozess ein, der mit einer schleichenden Zunahme der Einschränkungen einhergeht – ganz unabhängig von Schüben. Dieser Verlauf ähnelt dann sehr dem primär progredienten Verlauf und ist ungünstig für die Prognose.

Wird ein akuter Schub vermutet, sollte der behandelnde Neurologe oder die behandelnde Neurologin kontaktiert werden. Hier wird dann abgeklärt, ob es sich wirklich um einen Schub handelt, denn manche Symptome können mit einem Schub verwechselt werden. Gerade in der Anfangsphase nach der Diagnose sind Patienten und Patientinnen sehr hellhörig und vorsichtig. Es wird dann häufig eine Kernspintomografie durchgeführt, um den Entzündungsherd zu lokalisieren. Handelt es sich um einen alltagsrelevanten Schub mit entsprechenden Einschränkungen, gibt es zwei Möglichkeiten:

1. Mit Kortison-Medikamenten behandeln, um die Entzündung zu hemmen. Das ist der Standardweg.
2. Wenn die Kortison-Therapie nicht ausreichend wirksam ist, kann eine Blutwäsche (Apherese) durchgeführt werden, um die Entzündungsstoffe und Immunprodukte aus dem Blut zu entfernen. Die Entscheidung für den Einsatz dieses Verfahren ist jedoch individuell für jede erkrankte Person zu treffen – dazu gehören zum Beispiel die Schwere der neurologischen Beeinträchtigung sowie therapeutische Vorerfahrungen der erkrankten Person, ob sie bereits gut darauf angesprochen hat.

Das ist leider nicht klar. Die Krankheit hat ein ganz breites Spektrum – von Betroffenen mit milden Verläufen, die möglicherweise nicht behandelt werden müssen, bis hin zu Betroffenen mit schwersten Verläufen. Genauso können auch ganz unterschiedliche Regionen im zentralen Nervensystem betroffen sein. Es gibt Patienten und Patientinnen, die Entzündungen nur im Rückenmark haben, andere im Sehnerv oder nur im Kleinhirn. Der Grund dafür ist bisher nicht gut verstanden. Die Symptome hängen aber auch nicht nur davon ab, wo die Entzündung auftritt.

Viele Entzündungsherde bleiben sogar unentdeckt, da sie nicht unmittelbar eine wichtige oder erkennbare Funktion einschränken. Wenn der Sehnerv betroffen ist, merkt man das schnell. Wird eine andere Stelle getroffen, bemerkt man das vielleicht gar nicht und das Gehirn gleicht es an anderer Stelle aus.

MS-Betroffene haben im Durchschnitt eine leicht reduzierte Lebenserwartung von wenigen Jahren. Statistisch entsteht das nicht wegen der Durchschnittspatienten und -patientinnen, sondern durch Betroffene mit sehr schweren Verläufen. Diese Patienten und Patientinnen haben häufiger Komplikationen wie Thrombosen oder Lungenentzündungen.

Das weiß man auch hier leider nicht genau. Man nimmt an, dass Hormone eine gewisse Rolle spielen. Es wurde beobachtet, dass Frauen in der hormonaktiven Phase (also von Pubertät bis zu den Wechseljahren) ein erhöhtes Risiko zeigen.

Grundsätzlich sind Hausärzte und Hausärztinnen die ersten und wichtigsten Ansprechpartner, die die Betroffenen dann an Neurologen oder Neurologinnen überweisen. Wir haben jedoch bayernweit eine Studie durchgeführt und dabei beobachtet, dass eine gewisse Zeit verstreicht, bis Betroffene bei dem richtigen Arzt oder der richtigen Ärztin ankommen und diagnostiziert werden. Betroffene haben häufiger Arztkontakte, bevor bei ihnen eine MS festgestellt wird. Sie sind zum Beispiel bei HNO-Ärzten und -Ärztinnen wegen Schwindel oder bei Augenärzten und -ärztinnen wegen Sehstörungen, die bereits auf den Beginn einer Multiplen Sklerose hindeuten können.

Gemeinsam mit der AOK startet auch bald ein großes Projekt, das herausfinden soll, wie die Krankheit früher diagnostiziert werden kann und ob es bestimmte Muster gibt, die auf MS hindeuten. Hier hoffen wir, alltagsrelevante Fragen beantworten zu können.

Ist ein Patient oder eine Patientin schließlich bei einem Neurologen beziehungsweise einer Neurologin, wird zunächst eine Anamnese durchgeführt. Es werden die Beschwerden und familiären Hintergründe aufgelistet, dann folgt eine körperliche und neurologische Untersuchung. Hier geht es darum, die Funktionstüchtigkeit des Nervensystems zu untersuchen und Einschränkungen zu finden.

Dazu werden zum Beispiel die Hirnnerven im Gesicht, Motorik, Muskelreflexe, Gefühlswahrnehmung und Koordination getestet sowie das Gedächtnis, die Sprache und Orientierung geprüft. Liegt ein Verdacht vor, ist eine Bildgebung mittels Kernspintomografie von Gehirn und Rückenmark wichtig. Dabei werden die typischen Entzündungsherde sichtbar. Auch können eine Nervenwasseruntersuchung und Bluttests den Verdacht untermauern und eine ursächliche Entzündung feststellen.

Große Unsicherheit löst die Frage nach der Prognose aus. Besonders bei der Diagnose Multiple Sklerose stellt sich die Frage, wie die Erkrankung bei der individuell erkrankten Person verlaufen wird – gerade weil sie auch so unterschiedlich sein kann. Bei MS denkt man schnell an Rollstuhl und Pflegebedürftigkeit, das macht große Angst und ist eine existentielle Frage im Hinblick auf Lebensqualität und Eigenständigkeit.

Leider kann man das aber nicht gut beantworten, da der Verlauf meist nicht vorhersehbar ist. Es wird aktuell viel geforscht, um bessere Prognosen stellen zu können. Mit dieser Unsicherheit müssen die Patienten und Patientinnen sich in den ersten Monaten stark auseinandersetzen.

Die zweite Frage ist, was man selbst tun kann und welche Behandlung nötig wird. Es gibt viele Therapiemöglichkeiten für MS-Patienten und -patientinnen neben allgemeinen Maßnahmen im Alltag.

Die Möglichkeiten der nicht-medikamentöse Behandlung sollten nicht unterschätzt werden. Man kann viel jenseits der Medikamente tun, um mit der Diagnose Multiple Sklerose ein normales Leben zu führen. Wichtig ist der Umgang mit der Erkrankung selbst – sie anzunehmen, sie aber auch nicht ins Zentrum des Lebens stellen. Dann können noch Faktoren reduziert werden, die das Fortschreiten vorantreiben können – zum Beispiel nicht mehr rauchen, das Übergewicht reduzieren, gegebenenfalls Vitamin D einnehmen und ganz wichtig: Bewegung und Sport.

Körperliche Aktivität ist sehr wichtig und wird total unterschätzt. Sport hat positive Auswirkungen auf das Nerven- und Immunsystem und ein trainierter Körper kann mit Einschränkungen deutlich besser umgehen als ein untrainierter. Körperliche und geistige Entwicklung sollte gefördert werden, denn sie kann maßgeblich die Prognose verändern.

Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber es gibt eine breite Palette an Medikamenten, die die Krankheitsaktivität reduzieren können. Sie sollen zum Beispiel das Risiko für einen nächsten Schub senken und das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen. Es gibt gute Hinweise darauf, dass die Langzeitprognose durch Medikamente positiv beeinflusst wird.

Dabei gilt es aber auch, Komplikationen von der Therapie zu vermeiden, was ein Spannungsfeld darstellt. Bei der Erkrankung muss man meist langfristig über Jahrzehnte denken, da die Betroffenen ein hohes Alter erreichen können. Manche Medikamente können starke Nebenwirkungen haben, weil sie das Immunsystem sehr stark einschränken – die Patienten und Patientinnen können anfälliger gegenüber Infektionen werden oder weniger gut auf Impfungen ansprechen (zum Beispiel gegen SARS-CoV2).

Multiple Sklerose ist bei vielen mit der Vorstellung verbunden, dass die Erkrankung zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl führt. Doch das stimmt nicht. Ich sage meinen Patienten und Patientinnen häufig: Wenn man durch eine belebte Einkaufsstraße läuft, begegnet man sehr vielen Menschen mit MS, ohne dass man es ihnen ansehen würde.

Was man auch immer wieder hört: Multiple Sklerose sei eine psychische Erkrankung, ausgelöst durch ein psychisches Trauma – dafür liegen jedoch keine Beweise vor.

Mir ist wichtig zu sagen, dass sich bei dieser Erkrankung im Verständnis aber auch in der Behandlung in den letzten 30 Jahren sehr viel getan hat. Wir gehen viel offener damit um, haben viel mehr therapeutische Möglichkeiten. So können wir in den Verlauf der Erkrankung eingreifen und ihn verändern. Auch wurden Betroffene erstmals bei der Erstellung der aktuellen Leitlinie zur Diagnose und Behandlung von Multipler Sklerose von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie eingebunden. Wir stehen mit den Patienten und Patientinnen in einem partnerschaftlichen Verhältnis, was ich sehr positiv finde. Wir versuchen, gemeinsam mit den Betroffenen den richtigen und persönlichen Weg zu finden und nehmen dabei auch den Betroffenenwillen sehr ernst.