Odyssee bei schwerem Leiden

Der IQWiG-Sachstandsbericht bewertet einen weiteren Umstand als problematisch: die medizinische Versorgung. Das sieht auch Torben Elbers von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS so. Keine andere Erkrankung sei so schwerwiegend, weit verbreitet und dennoch so schlecht versorgt. „Wir beobachten, dass das Interesse an der Erkrankung gewachsen ist. Dennoch gibt es bis heute nur wenige Ärzte und Spezialambulanzen, die ME/CFS diagnostizieren und behandeln.“ Dazu zählen zum Beispiel die Spezialambulanzen an der Berliner Charité für Betroffene der Region und an der TU München für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Elbers: „Das heißt, die Patienten bekommen keine Termine oder müssen lange darauf warten. Manche sind zudem gar nicht mehr in der Lage, weite Wege auf sich zu nehmen. Dadurch verschlechtert sich ihr Krankheitszustand enorm.“ Doch auch nach der Diagnose sei die Versorgung ­alles andere als zufriedenstellend. ­Elbers: „Wir bekommen regelmäßig Rückmeldungen von Erkrankten, dass Anträge auf einen Pflegegrad, einen Grad der Behinderung oder eine Erwerbsminderungs­rente nicht anerkannt werden.“ Der Grund sei fehlendes oder mangelndes Wissen über die Schwere der Erkrankung. „Die Patienten fühlen sich vom Gesundheits­system ausgeschlossen.“

Die Frage, warum dies so ist, lässt sich nicht einfach beantworten. „Es gibt wenig Forschung und wenig Evidenz zu Therapien aus klinischen Studien. Viele Ärzte kennen die Krankheit nicht und ordnen sie daher falsch zu“, so Professorin Scheibenbogen. In der Tat gehört laut IQWiG-Sachstands­bericht ME/CFS nicht explizit zum ärztlichen Lernzielkatalog. Obgleich die Krankheit mittlerweile in Leitlinien erwähnt wird, zum Beispiel in der S1-Leitlinie Long/Post-Covid, gibt es keine deutschsprachige Leitlinie speziell zu ME/CFS. „Statt der richtigen ­Diagnose werden dann fälschlicherweise neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen diagnostiziert“, sagt Scheibenbogen. Das belegt eine Public-Health-Studie (Habermann-Horstmeier, Horstmeier 2023, siehe weiterführende Links). Danach gaben etwas mehr als 63 Prozent der Probanden an, dass Ärzte ihre Beschwerden als Depression, Burnout oder Ähn­liches eingeordnet hätten. Doch Fehldiagnosen können mit Blick auf die Post-Exertionelle Malaise (siehe Kasten „Leitsymptom von ME/CFS“) schwere Verläufe zur Folge haben, wenn wohlgemeinte, aber kontraproduktive Aktivierungstherapien empfohlen werden. „Leider hört man immer wieder, dass ­Erkrankte in der Rehabilitation in Sportprogramme gedrängt werden und kränker nach Hause gehen, als sie in die Reha gekommen sind“, so Professorin Scheibenbogen auf der Pressekonferenz zum ersten Runden Tisch Long Covid im September 2023, zu dem Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach Vertreter aus Wissenschaft, Medizin und Versorgung eingeladen hatte.

Zur Unwissenheit tragen laut IQWiG-Sachstandsbericht zudem die vielschichtigen Symptome, fehlende Biomarker und verschiedene, rein symptombasierte diagnostische Kriterienkataloge bei.

Um die Situation zu verbessern, überreichten 2023 die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Patienteninitiative Long Covid der Regierung den „Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-Covid-Syndrom“ (siehe weiterführende Links). Sie fordern eine flächen­deckende Aufklärung in alle Versorgungsinstanzen hinein, eine gezielte Förderung der Forschung und den Aufbau von Ambulanzen, Kompetenzzentren und lokalen Versorgungsnetzwerken.

Dass dringender ­Handlungs­bedarf besteht, hat die Politik erkannt. Im Koalitionsvertrag einigten sich die Ampelparteien darauf, Forschungsmittel zur Verfügung zu stellen und eine Versorgungs­infrastruktur aufzubauen. Ende 2023 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) mit der Long-Covid-Richtlinie die Weichen dafür gestellt (siehe weiterführende Links). Diese schließt mit ME/CFS und Post Vac Erkrankungen mit einer ähnlichen Ursache oder Krankheitsausprägung ein. Vorgesehen ist eine berufsgruppenübergreifende, strukturierte Versorgung mit Haus- und Kinderärzten als erste Ansprechpartner und Koordinatoren sowie Fachärzten für die Unterstützung bei Diagnostik und Therapie. Für schwere Fälle und bei komplexem Versorgungsbedarf sollen Hochschulambulanzen und andere spezialisierte Einrichtungen zur Verfügung stehen. Die Aufgaben der Leistungserbringer werden detailliert beschrieben. „Wir wollen erreichen, dass die Odyssee der Patienten endlich ein Ende hat und sie eine fundierte, schnelle und wohnortnahe Hilfe erhalten“, erläutert ­Karin Maag, unparteiisches GBA-Mitglied. Mit Blick auf die aufwendige Diagnostik und Therapie hofft sie, dass auch die Vergütung an­gepasst wird, damit sich Ärzte Zeit für diese Patienten nehmen.

Auch die Forschung hat Fahrt aufgenommen. Als ein Meilenstein gilt die Förderrichtlinie des Bundesforschungsministeriums für die Finanzierung interdisziplinärer Verbundvorhaben zur Erforschung der Krankheitsmechanismen. Dafür stellte 2023 das Ministerium 15 Millionen Euro bereit. Und im März dieses Jahres gab das Bundesgesundheitsministerium die Förderung der „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid-19 (Long ­Covid)“ ab Herbst dieses Jahres bis Ende 2028 bekannt. 81 Millionen Euro sollen in die Forschung und in die Vernetzung von Best-Prac­tice-Modellen fließen. Mit weiteren 52 Millionen Euro soll die Versorgung von Kindern mit Long Covid gefördert werden. Die Projekte können auch Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen wie ME/CFS und unabhängig von einer Covid-19-Erkrankung sowie Beschwerden im zeitlichen Zusammenhang mit einer Covid-19-Impfung zum Gegenstand haben oder diese mitberücksichtigen. Zudem fördert der Innovationsfonds die Forschung zu Long Covid und ME/CFS, zum Beispiel die „CFS_CARE: Versorgungs­studie für Patienten mit ME/CFS“ zur sektorenübergreifenden Versorgung. Die Auswertung wird ab September 2024 erwartet. Und im Mai gab der Innovationsfonds bekannt, acht weitere Forschungsprojekte zur Versorgung von postviralen Symptomkomplexen fördern zu wollen.

Doch es braucht mehr, meint Elbers von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Notwendig sei eine intensive Aufklärung der ­Ärzte, an der sich auch ärztliche Berufsverbände beteiligen sollten. Und es müssten Medikamente für den Off-Label-Use zugelassen werden. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte arbeitet derzeit nach eigenem Bekunden an einer Medikamentenliste für den Off-Label-Use für alle ME/CFS-Patienten – damit Betroffenen wie Sara rasch ge­holfen werden kann.