Tumorforschung: Durchbruch für personalisierte Krebsforschung und -medizin

Vorbild für den Ausbau des NCT ist insbesondere das NCT in Heidelberg: Bereits seit 2005 verbinden das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) und das Universitätsklinikum Heidelberg an diesem Standort die interdisziplinäre Krankenversorgung mit international anerkannter Forschung. Gemeinsam mit der Deutschen Krebshilfe sind beide Einrichtungen Träger des NCT in Heidelberg. 2015 kam als weiterer NCT-Standort Dresden hinzu.

„Krebserkrankungen sind nach wie vor eine der größten Herausforderungen für die moderne Medizin“, sagte Stark-Watzinger bei der Vertragsunterzeichnung in Heidelberg. Das stärkste Mittel dagegen sei eine exzellente Forschung. „Mit dem Ausbau des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen auf sechs Standorte wollen wir den Durchbruch für die personalisierte Krebsforschung und Krebsmedizin gleichermaßen schaffen. Damit es die Diagnose unheilbar bald nicht mehr gibt.“  Einzigartig sei, dass an den NCT-Standorten „Patientinnen und Patienten einen schnellen Zugang zu innovativen Therapieansätzen“ erhielten und als „Forschungspartner“ eingebunden seien.

An den bestehenden NCT-Standorten Heidelberg und Dresden werden Patienten bereits über Patientenvertreter bei Entscheidungen mit eingebunden. Die Patientenbeiräte sind Ansprechpartner für Patienten und deren Angehörige, leiten Anliegen direkt an die zuständige Stelle weiter. Insgesamt sorgen die Patientenvertreter für eine Verbesserung der Kommunikation zwischen Erkrankten und medizinischem Personal. Zudem beraten sie bei der Planung von klinischen patientenbezogenen Forschungsprojekten. Im erweiterten NCT soll der Schwerpunkt künftig noch stärker auf der Forschungsbeteiligung vor allem in klinischen Studien liegen. Die Erfahrungen aus dem Leben mit einer Erkrankung sollen den Forschern vertiefte Informationen geben und dabei helfen, die wesentlichen Forschungsfragen zu stellen, die richtigen Prioritäten zu setzen oder die Entwicklung von Therapien zu verbessern.

 „Eine frühe Patientenbeteiligung kann unterstützen, klinische Studien bereits in der Planung zum Beispiel im Design zu verbessern“, erklärte eine Sprecherin des Bundesforschungsministeriums auf Nachfrage der G+G. Auch bei klinischen Endpunkten, bei PROMs (Patient Reported Outcome Measures), in der Patientenaufklärung oder beispielsweise bei der praktischen Machbarkeit einer Studie sei die Abstimmung mit Patientenvertretern wertvoll. Eine Beteiligung an der Forschung ist an den neuen Standorten noch im Aufbau. An jedem Standort soll es künftig Patientenforschungsräte mit bis zu zwölf Betroffenen geben. Diese Patientenforschungsräte sollen aktiv in den NCT-Gremien eingebunden werden und sich frühzeitig in die Entwicklung der NCT-Studien einbringen.

Auch bei der Erweiterung des NCT waren Patienten eingebunden. Patientenvertreter waren nicht nur bei der Auswahl der neuen NCT-Standorte stimmberechtigt, sondern haben sich auch während der Konzeptionsphase aktiv eingebracht. Sie saßen von Beginn an neben DKFZ-Vorstand und Klinikdirektion im Leitungsgremium sowie in allen Arbeitsgruppen und haben dadurch auch die Schwerpunkte des NCT mitdefiniert.

„Um Patientenvertretende aus allen Standorten und dem DKFZ einzubinden, wurde darüber hinaus ein nationaler Patientenforschungsrat gegründet“, erläutert die Sprecherin das Verfahren. „Der Patientenforschungsrat besteht aus bis zu 14 Patientenvertretenden unterschiedlicher Krebserkrankungen, ist bundesweit die Stimme der NCT-Patientenbeteiligung und berät die standortübergreifenden NCT-Gremien.“ Er betreibe seit 2021 die Patienten-Experten-Akademie (PEAK) zur Aus- und Weiterbildung von Patientenvertretenden und sei Initiator und Leitungsgremium für die jährlich im September stattfindende nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“.