Leben mit Lissenzephalie: LISS stellt sich vor
Die Selbsthilfegruppe LISS hilft Familien mit Kindern, die an der schweren Hirnfehlbildung Lissenzephalie leiden. Dazu gehören Beratungs- und Unterstützungsangebote.
Fehlbildung beeinträchtigt Alltag
Die Lissenzephalie ist eine der schwersten Fehlbildungen des menschlichen Gehirns, bei der dessen Oberflächenstruktur nicht gewunden, sondern glatt ist. Die seltene Diagnose ist in vielen Fällen mit schwerer körperlicher und geistiger Behinderung Nach der sozialrechtlichen Definition liegt eine Behinderung vor, wenn die körperlichen Funktionen,… verbunden. Häufig können betroffene Kinder nicht eigenständig sitzen, gehen oder sprechen und benötigen lebenslag eine intensive Betreuung. Auch die Nahrungsaufnahme und das Schlafverhalten sind stark gestört, so dass externe Geräte und Hilfsmittel Verordnungsfähige Hilfsmittel im Sinne der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) sind Seh- und… zum Einsatz kommen. Die Lebenserwartung der betroffenen Kinder ist gering und die Fehlbildung nicht heilbar. Jedoch können therapeutische Ansätze den Alltag der Famlien erleichtern – und zum Beispiel bei Schwierigkeiten mit der Ernährung und den oft auftretenden Krampfanfällen helfen.
Verein unterstützt Familien
Die Selbsthilfegruppe LISS unterstützt seit dem Jahr 2000 betroffene Familien in Deutschland. Dafür bietet der gemeinnützige Verein neben Informationsmaterialien auch Beratung und Begleitung. Er hilft unter anderem mit persönlichen Gesprächen nach der Erstdiagnose oder Vorträgen von Fachleuten zu speziellen Themen weiter, etwa zu rechtlichen Fragen oder der Hilfsmittelversorgung.
Gleichzeitig fördert die Selbsthilfegruppe den Austausch und die Vernetzung, indem sie Kontakt zu anderen Familien herstellt, Familienwochenenden veranstaltet oder Zoom-Calls mit Betroffenen organisiert. Auf der Webseite des Vereins finden Eltern und Angehörige zudem Filme und Berichte aus Betroffenenperspektive, in denen sie über ihre Erfahrungen berichten. Dadurch fühlen sie sich nicht mehr so alleine.
Der Verein setzt sich nicht nur für rund 500 Familien ein, sondern auch für eine bessere Aufklärung der Öffentlichkeit und eine stärkere Forschung im Bereich der Lissenzephalie. Hierfür arbeitet LISS unter anderem mit humangenetischen Kliniken zusammen.