Seltene Erkrankungen sichtbar machen
Am letzten Tag im Februar ist rare disease day, der Tag der seltenen Erkrankungen. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer von etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Die Versorgung der Betroffenen ist schwierig, oft mangelt es an medizinischem Wissen und an Therapieoptionen.
Um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern und ihre Probleme sowie die ihrer Familien deutlich zu machen, hat Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) im Jahr 2008 den Rare Disease Day ins Leben gerufen. Eurordis ist eine Allianz von verschiedenen Patientenorganisationen in ganz Europa. Die deutsche Selbsthilfeorganisation Achse e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist Mitglied bei Eurordis und übernimmt am Tag der Seltenen Erkrankungen hierzulande die Koordination für vielfältige öffentlichkeitswirksame Aktionen.
52 Maßnahmen im Nationalen Aktionsplan
Achse e.V. ist zudem als Vertreterin der Patientenseite – gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ist zuständig für die Politikbereiche Gesundheit,… und 26 weiteren Bündnispartnern – Teil des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse). Namse hat die Aufgabe, Maßnahmen des „Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ umzusetzen. Dieser Aktionsplan enthält 52 konkrete Maßnahmen, etwa in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement, die in den kommenden Jahren kontinuierlich umgesetzt werden sollen.
AOK unterstützt Achse seit 2010
Als wichtige Stimme für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erhält Achse e.V. bereits seit fünfzehn Jahren von der AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… krankenkassenindividuelle Projektfördermittel. Einschließlich der diesjährigen Förderung für das mehrjährige Achse-Projekt „Mona Kids“ hat der AOK-Bundesverband diese Selbsthilfeorganisation BISHER mit rund 600.000 Euro unterstützt.
Bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung vergehen durchschnittlich sieben Jahre. Oft mangelt es an ärztlichem Wissen und hinreichenden Informationen. Medikamente und Therapieoptionen stehen kaum zur Verfügung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Da es bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Patientinnen und Patienten jedoch recht hoch. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen betroffen, in der gesamten Europäischen Union etwa 30 Millionen und weltweit rund 300 Millionen Menschen.