Selbsthilfetagung 2021: Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level

Die Kontaktbeschränkungen zu Beginn des ersten Pandemiejahres kamen Anfang 2020 wohl für alle wie aus dem Nichts – und sorgten dafür, dass sich auch Selbsthilfegruppen Viele Kranke und ihre Angehörigen engagieren sich in Selbsthilfegruppen, um Unterstützung bei der… über einen längeren Zeitraum nicht mehr treffen konnten. Vor allem psychisch Erkrankte und suchtkranke Menschen litten unter der pandemiebedingten Zwangsisolation. Mit innovativen Ideen und dem Einsatz digitaler Technik suchte die Selbsthilfe deshalb nach Lösungen, den Kontakt untereinander zu halten und die wertvolle Selbsthilfearbeit fortzuführen.

Inwieweit das gelungen ist, war das zentrale Thema der diesjährigen AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… -Selbsthilfe-Fachtagung am 10. Dezember in Berlin. Unter dem Motto "Selbsthilfe nach dem Corona-Lockdown – Upgrade auf ein neues Level" drehte sich alles um die zentrale Frage, welchen Wandel – digital, aber auch in der Präsenz – die Corona-Pandemie in der Selbsthilfe ausgelöst hat. Dass ausgerechnet bei diesem Thema die Tagung aufgrund der vierten Pandemiewelle trotz ursprünglich anderer Planung nur virtuell stattfinden konnte, passte irgendwie gut ins Bild.

"Der Einsatz der Selbsthilfe während der Coronapandemie, von der regionalen Gruppe bis zum bundesweiten Dachverband, ist bewundernswert. Trotz aller Kontaktbeschränkungen haben Sie nicht aufgegeben." Mit diesen Worten eröffnete Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes, die Tagung. Der scheidende AOK-Chef versprach, dass auch unter seiner Nachfolgerin Dr. Carola Reimann der AOK-Bundesverband die gute Zusammenarbeit und den Austausch mit der Selbsthilfe pflegen, sich bei den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen für die Belange der Selbsthilfe einsetzen und vor allem immer ein greifbarer verlässlicher Partner für die Betroffenen bleiben werde.

Claudia Schick, Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband, machte in ihrem anschließenden Grußwort auf die erstaunliche Entwicklung der letzten beiden Jahre aufmerksam: "Hätte mir jemand auf unserer Selbsthilfetagung vor drei Jahren zum Thema 'Digitalisierung der Selbsthilfe' gesagt, dass es normal sein wird, dass sich Selbsthilfegruppen in digitalen Räumen treffen, Seminare oder Workshops per Zoom stattfinden und Beschlüsse auf Mitgliederversammlungen virtuell abgestimmt und verabschiedet werden – ich hätte ihn erstaunt angeschaut und ihn für seinen umwerfenden Optimismus bewundert." Der unbedingte Wille, die ehrenamtliche Arbeit fortzuführen und mit vielen kreativen Ideen den Kontakt untereinander aufrecht zu erhalten führte bei Schick zu der Einsicht: "Über Ärzte und Pflegekräfte müssen wir natürlich gar nicht erst reden – aber für mich sind auch die Selbsthilfeaktiven irgendwie Superhelden der Pandemie. Selbsthilfe gibt nicht auf. Selbsthilfe weiß was sie will."

Welche Chancen die Digitalisierung der Selbsthilfe ganz generell bietet, aber auch welche Risiken mit ihr verbunden sind, konnte der Sozialforscher Dr. Christopher Kofahl mit Zahlen untermauern. In seinem Vortrag stellte der stellvertretende Leiter des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Ergebnisse der DISH-Studie (Digitalisierung in der Selbsthilfe) vor. Die Befragung von 119 Selbsthilfeorganisationen (SHO) unmittelbar vor dem Start der Pandemie ergab beispielsweise, dass acht von zehn SHOs digitale Angebote als Möglichkeit sehen, neue Mitglieder für die Selbsthilfearbeit zu gewinnen. 93 Prozent der Befragten gaben an, dass sie über digitale Kanäle die Öffentlichkeit besser über ihre Arbeit informieren können. Und 77 Prozent der befragten Organisationen waren der Meinung, durch Digitalisierung Zeit und Geld sparen zu können, etwa in den Bereichen Reisen oder Korrespondenz. Doch auch über die Kehrseiten der innovativen Technik berichtete der Sozialwissenschaftler. So hätten viele Gruppen massive Probleme, ihre Arbeit an die Anforderungen der Datenschutzgrundverordnung anzupassen. Aufgrund einer zunehmenden Digitalisierung hätten viele Selbsthilfegruppen auch Mitglieder verloren oder sich in seltenen Fällen ganz aufgelöst. Auf der anderen Seite sorge ein zunehmendes Angebot von digitalen Formaten dafür, dass neue, vor allem jüngere Menschen, in die Selbsthilfe finden. Daher, so Kofahl, habe die Digitalisierung eben doch nicht die einst befürchtete disruptive – also die klassischen Selbsthilfe-Aktivitäten verdrängende – Wirkung. Sein Fazit war eindeutig: "Die Chancen der Digitalisierung überwiegen die Risiken, das ist für mich ganz klar."

Über dramatische Zustände in der Bonner Geschäftsstelle des Mukoviszidose e. V. berichtete Winfried Klümpen. Da die Mukoviszidose eine Lungenerkrankung ist, seien die Betroffenen zu Beginn der Pandemie extrem verunsichert gewesen, so der Sprecher der Geschäftsführung und Leiter des Fachbereichs Hilfe zur Selbsthilfe und Vereinsangelegenheiten. "Was passiert, wenn ich Covid-19-positiv bin – muss ich dann sterben? Kann ich jetzt mein Kind überhaupt noch in die Schule schicken? Was mache ich, wenn ich als Betroffener in dieser Situation nicht mehr arbeiten darf oder will? Mit Fragen wie diesen wurden wir in den ersten Pandemiewochen täglich über viele Stunden überrollt", erzählt Klümpen. Sein Verein reagierte mit Fakten, gründete eine Corona-Task-Force, die sich laufend auf den neuesten Stand brachte. Eine Info-Hotline für die Mitglieder sorgte dafür, dass alle Fragen beantwortet wurden, soweit man sie beantworten konnte. Auf der Website veröffentlichte der Verein die Antworten auf häufig gestellte Fragen. Neben vielen weiteren neuen Angeboten schuf der Verein für finanzielle Härtefälle zudem einen Corona-Hilfsfonds, um schnell und unbürokratisch helfen zu können. Seit kurzem bietet der Verein auch eine psychologische Beratung für Menschen in einer akuten Lebenskrise an.

In seinem medizinischen Vortrag klärte Martin Roesler, beratender Arzt Die ärztliche Berufsausübung, die Ausübung der Heilkunde, setzt nach der Bundesärzteordnung eine… im Stab Medizin des AOK-Bundesverbandes, über die möglichen Folgen einer Coronainfektion und entsprechende Begrifflichkeiten auf. So spreche man bei bis zu vier Wochen anhaltenden Beschwerden von Long Covid und von Post Covid, wenn die Symptomatik der Infektion länger als drei Monate anhalte. Als die spezifischsten Symptome einer Post-Covid-Erkrankung erwiesen sich Roesler zufolge eine Geschmacks- und Geruchsstörung, aber auch Husten, Atemnot und das chronische Müdigkeitssyndrom. Die wichtigsten Risikofaktoren für einen schweren Verlauf der Erkrankung seien Rauchen und Adipositas – zudem seien Frauen überdurchschnittlich häufig von schweren Verläufen betroffen. Und die Statistiken brächten angesichts der aktuellen Belegungszahlen auf den deutschen Intensivstationen noch eine weitere, bedrückende Erkenntnis: "Rund die Hälfte aller Infizierten sind nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation dauerhaft nicht mehr in der Lage, in ihren Beruf zurückzukehren."

Welche ganz persönlichen Folgen eine Post-Covid-Erkrankung haben kann, machte auf eindrückliche Weise Pia Chowdhury deutlich. Die 41-Jährige hatte sich ganz zu Beginn der Pandemie angesteckt und leidet bis heute unter den Folgen. Drei Monate nach ihrer Infektion gründete sie in Bonn die Selbsthilfegruppe "Post Covid – Genesen und doch nicht gesund". Mindestens ebenso berührend wie der Bericht über ihre gesundheitlichen Probleme waren die Schilderungen über den Umgang der Ärzte mit ihr oder anderen Gruppenmitgliedern. "Von Ärzten ausgelacht oder angeschrien zu werden sind Erfahrungen, die man gerade in einer solchen Verfassung erstmal nicht so leicht seelisch weggepackt bekommt", so Chowdhury. Aber dort, wo die Ärzte für den Umgang mit Post-Covid-Patienten besser geschult und qualifiziert sind, ist es extrem schwierig, einen Termin zu bekommen. Aktuell belaufe sich die Wartezeit für ein Erstgespräch in einer Covid-Spezialambulanz auf bis zu 14 Monate, so Chowdhury.   

Zu den Referenten des Vormittags gesellte sich bei der anschließenden Podiumsdiskussion noch Jutta Hundertmark-Mayser, stellvertretende Geschäftsführerin der Nakos. Gemeinsam mit den Referenten und Teilnehmern diskutierte und vertiefte sie noch einmal die bisherigen Ergebnisse und schilderte auch ihre eigenen Pandemieerfahrungen. Ein zentrales Ergebnis für sie war, dass es in der Pandemie signifikant zu mehr Gruppengründungen gekommen sei.  

Den nachmittäglichen Tagungsblock startete Sabine Bütow mit ihrem Vortrag. Die Geschäftsführerin im "Netzwerk Selbsthilfe – Selbsthilfekontaktstelle Bremen/Nordniedersachsen e. V." berichtete davon, wie ihre Kontaktstelle, die für 700 regionale Selbsthilfegruppen Ansprechpartner ist, das gesamte Hilfsangebot in kürzester Zeit umstrukturierte. So stellte das Netzwerk nicht nur das Jahresprogramm komplett um – etablierte Präsenz-Fortbildungen konnten auch sehr schnell in virtuelle Veranstaltungen umgewandelt werden und es entstanden vollständig neue Fortbildungsangebote rund um das Thema Digitalisierung. Um den Gruppen die Möglichkeit zu geben, sich mit der neuen Technik vertraut zu machen, habe man auch viele hybride Angebote geschaffen, so Bütow. "Damit haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht, wir konnten so einigen Gruppen den Weg ebnen, auch selber künftig diesen digitalen Weg zu gehen."

Im abschließenden Vortrag betonte auch Bernd Hoeber, Leiter der Selbsthilfeakademie NRW, welche Vorteile das Nebeneinander von digitalen und analogen Angeboten bietet. Seine Akademie nutzte im Lockdown zunächst das digitale Selbsthilfe-Café, um ganz zwanglos einen informellen Lernraum für digitale Kommunikation anzubieten. Nach und nach kamen dann neue Inhalte ins Programm, "wobei zum überwiegenden Teil der Input dafür direkt aus den Selbsthilfegruppen kam", so Hoeber. "Die digitalen Angebote will hier niemand mehr missen. Mittlerweile bieten wir auch in Zeiten, wo Präsenz wieder möglich ist, hybride Mischformen an, die sehr geschätzt werden." Besonders beliebt bei den Teilnehmern der Fortbildungen sind Präsenzveranstaltungen, zu denen es anschließend ein oder zwei digitale Follow-Up-Angebote gibt.     

In ihrem abschließenden Fazit – auch mit den Eindrücken aus den nachmittäglichen Workshops – betonte Claudia Schick, dass die Selbsthilfe in der Pandemie noch vielfältiger und noch bunter geworden sei und dass für viele Menschen die neuen digitalen Angebote nicht mehr wegzudenken seien. Für sie selbst sei deshalb klar, "dass die nächste Tagung hybrid stattfindet – hoffentlich auch wieder in Präsenz, aber auf jeden Fall mit der Möglichkeit der digitalen Teilnahme."