Nur 200 der bis zu 8.000 seltenen Erkrankungen therapierbar
Zum Auftakt der Sondierungsgespräche zwischen Union und SPD machte heute der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze (SPD), auf die schwierige Situation der Betroffenen seltener Erkrankungen aufmerksam. Gemeinsam mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung nannte er anlässlich des „Tages der seltenen Erkrankungen“ lange Diagnosewege, unzureichende Behandlungsmöglichkeiten und fehlende gesellschaftliche Anerkennung als „große Hürden“.
„Die Herausforderungen und das Leid wachsen“, unterstrich Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse) mit Verweis auf „knappe Kassen“. Insbesondere bei der Forschungsförderung und bei der individuellen Behandlung fordert die Achse Nachbesserungen. Die Pharmabranche wies darauf hin, dass es nur für „etwa 200 der weltweit etwa 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen“ eine Therapie gebe, so Kai Joachimsen, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie (BPI).
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Patientinnen und Patienten jedoch recht hoch. In Deutschland sind laut Achse-Sprecherin Bianca Paslak-Leptien etwa vier Millionen Menschen betroffen, weltweit rund 300 Millionen Menschen. Eine der Kernforderungen der Allianz sei, so Paslak-Leptien gegenüber G+G, „der My-Case-Manager“: ein Kümmerer, der den Betroffenen zur Seite gestellt werde. „Das könnte viel Leid ersparen.“ In einem Forderungskatalog an die neue Bundesregierung wird auch für mehr Unterstützung bei der Forschung geworben. Aus den Forschungen für eine seltene Erkrankung erwüchsen auch Erkenntnisse für allgemeine Krankheiten, so Paslak-Leptien.
Auch BPI-Chef Joachimsen rief die künftige Bundesregierung dazu auf, die Forschung stärker zu fördern. „Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen die gleiche Chance auf eine gute Gesundheitsversorgung erhalten wie alle anderen auch.“ Mehr als 90 Prozent dieser Leiden seien weiterhin nicht behandelbar. Dorothee Brakmann, Hauptgeschäftsführerin von Pharma Deutschland, hob den Mangel an Fachärzten hervor. Ein weiteres Problem sei die Verfügbarkeit speziell entwickelter Arzneimittel (Orphan Drugs). Hier sei die „europäische Vernetzung von großem Wert“.
Das Bundesministerium für Gesundheit wies darauf hin, dass im Rahmen des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Namse) bundesweit 36 spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen etabliert worden seien. Ziel sei zudem, die primärärztliche Versorgung zu stärken. Zu den seltenen Erkrankungen gehören bestimmte Krebsarten oder auch die Demenz von Kindern. (sg)
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