Ziel des Vertrags
Gezielte Behandlung von krebskranken Kindern mit einem Rückfall oder einer Hochrisikoerkrankung, für die keine etablierte Behandlung mehr zur Verfügung steht. Im Rahmen des Vertrages werden die Tumoren und die Keimbahn der betroffenen Kinder umfangreich molekulargenetisch untersucht.
Die Abkürzung INFORM steht für Individualized Treatment For Relapsed Malignancies in Childhood (Individualisierte Therapie für Rückfälle von bösartigen Tumoren bei Kindern).
Folgende Patienten können teilnehmen (Einschlusskriterien)
Die besondere Versorgung wird Versicherten mit pädiatrischen Tumoren ohne etablierte Behandlungsoption angeboten, die im Verlauf der Behandlung einen dokumentierten Rückfall oder Progress erleiden und aufgrund dessen in einem GPOH-Zentrum (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie) behandelt werden und bei denen in diesem Zeitpunkt keine Standardtherapie im Rahmen der Regelversorgung angeboten werden kann.
Eine INFORM-Diagnostik ist möglich, wenn
- die Versicherten zwischen 0 und 40 Jahre alt sind,
- die Primärdiagnose im Alter bis 21 Jahre festgestellt wurde
- und die aktuelle Lebenserwartung mindestens 3 Monate beträgt.
Daneben gibt es weitere Ein- und Ausschlusskriterien, die von der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt geprüft werden.
Einschreibung
Der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin des teilnehmenden kinderonkologischen Zentrums klärt den Patienten oder die Patientin beziehungsweise die Eltern über die Teilnahme am INFORM-Projekt auf. Bei Einverständnis ist eine Einwilligungserklärung zu unterschreiben.
Anschließend erfolgt die Anmeldung beim INFORM-Register durch den behandelnden Arzt oder die behandelnde Ärztin. Diese Anmeldung ist eine verbindliche Voraussetzung für alle Untersuchungen und Analysen, die das INFORM-Projekt anbietet.
Da das Projekt eine strukturierte Zusammenarbeit erfordert, kann auch die Anmeldung nur durch kinderonkologische Zentren erfolgen, die am Projekt teilnehmen.
Patienten können unter folgendem Link nach GPOH-Zentren suchen:
- Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) INFORM-Register
Vertragspartner
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), www.dkfz.de
Vorteile der Versicherten
Durch eine moderne umfangreiche molekulargenetische Krebsdiagnostik bietet sich die Chance:
- neue Behandlungsmöglichkeiten in schwierigen Situationen zu finden,
- nicht erfolgsversprechende Therapien zu vermeiden, die vor allem zu unnötigen schweren Belastungen für die betroffenen Kinder führen,
- die pathologische Diagnostik in Einzelfällen zu korrigieren
- genetische Erkrankungen mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung von bösartigen Tumoren zu erkennen und zu analysieren.
Hintergrund
Da sich Tumoren bei Kindern deutlich von denen bei Erwachsenen unterscheiden und sich die relativ wenigen Fälle auf sehr viele unterschiedliche Tumorarten verteilen, haben sich die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und die Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) im INFORM-Konsortium zusammengeschlossen. Diese arbeiten eng mit den Kinderonkologischen Zentren der GPOH (GPOH-Zentren) in ganz Deutschland zusammen.
Dort können betroffene Kinder für die Teilnahme am INFORM-Programm eingeschrieben und entnommene Tumorproben an das INFORM-Eingangslabor in Heidelberg gesendet werden. Die Proben werden umfangreich molekulargenetisch untersucht und von einem interdisziplinären Expertenteam bewertet, um mögliche Behandlungsoptionen zu finden. Die INFORM-Befunde werden anschließend an das behandelnde GPOH-Zentrum gesendet, wo gemeinsam mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten über die weitere Therapie entschieden wird.
Weiterführende Informationen
- Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) INFORM